“Dementie, hoe ga je ermee om?”

Cliëntenraden, stimuleer de dialoog over het mantelzorgbeleid!

Ezra van Zadelhoff en Tosca Janssens hebben samen met Annemarie Schouten het boek geschreven: “Dementie, hoe ga je ermee om?”. Het is een praktisch naslagwerk voor mantelzorgers van mensen met dementie. De auteurs hebben allemaal affiniteit met het onderwerp: Ezra vanwege haar onderzoeken naar dementie en mantelzorg, Tosca als ervaringsdeskundige en Annemarie als trainer in de zorgwereld.

Interview door Sarah Balfoort

Wat is het doel van jullie boek?

“Het mantelzorgen voor een naaste met dementie duurt gemiddeld negen jaar. Er wordt dus enorm veel van een mantelzorger gevraagd. Vanuit onze kennis en ervaring weten we dat een dementieproces vaak op een negatieve manier wordt benaderd: er gaat zoveel veranderen en er is zoveel wat niet meer kan. Maar met dit boek willen we juist ook kijken naar wat nog wél kan.

Deze omslag in denken willen we bereiken door enerzijds te erkennen dat de situatie voor zowel de mantelzorger als de naaste met dementie erg lastig is en anderzijds het bieden van hele praktische oplossingen voor alle fasen van het dementieproces. In elke fase heeft de mantelzorger namelijk iets anders nodig.

In het eerste deel van het dementieproces gaat het om het herkennen van ander gedrag en de vraag wat je daarmee moet. De diagnose dementie wordt, zeker bij jongere mensen, vaak niet meteen gesteld. En na de diagnose val je als mantelzorger eigenlijk in een gat: vanaf dat moment moet je het zelf gaan regelen. Hoe ga je om met het gedrag en welke hulp kan en wil je inschakelen? En voor de langere termijn: hoe hou je de situatie voor allebei fijn? Je bent naast mantelzorger namelijk ook nog bijvoorbeeld partner of kind. En hoe zorg je voor jezelf? In de laatste fase, mocht de naaste met dementie naar een verpleeghuis gaan, zijn er weer andere vragen relevant: wat vind je belangrijk aan zorg? Welke vragen wil je stellen aan de zorgaanbieder? In hoeverre kan je meehelpen in de zorg voor je naaste?

Ons boek biedt voor alle fasen van het dementieproces antwoorden en handvatten om met deze vragen om te gaan.”

Op welke manier zijn jullie aan de bevindingen gekomen?

“Ons boek is een boek voor mantelzorgers, door mantelzorgers. We hebben onderwerpen opgehaald bij de mantelzorgers zelf. Waar liepen zij tegenaan? Welke onderwerpen moeten volgens hen op de agenda komen? Welke praktische tips voor het omgaan met dementie gebruiken ze zelf? Om deze reden is ons boek voor veel mantelzorgers heel herkenbaar.”

Kunnen jullie wat meer vertellen over het resultaat?

“Het boek is een handig naslagwerk, eigenlijk een zoekboek geworden. Het boek is ingedeeld in 10 thema’s waarin de 105 meest gestelde vragen beantwoord worden. Hulp inschakelen en zelfzorg zijn thema’s die onder andere aan bod komen. Naasten zeggen bijvoorbeeld wel vaak: laat maar weten als ik iets kan doen hé! Maar toch zijn mantelzorgers vaak terughoudend in het vragen van hulp. Hoe kan je een netwerk op de juiste manier inschakelen? In het boek hebben we een prachtig voorbeeld van een mantelzorger die haar netwerk bijeen riep voor een lunch, de situatie rondom de dementie uitlegde en toen aan haar naasten vroeg: wat willen júllie doen om te helpen? De hulp werd zo concreet mogelijk in beeld gebracht, bijvoorbeeld samen musiceren, wandelen of thee drinken.

Ook een thema als zelfzorg komt aan bod. Mantelzorgers zijn vaak zo druk met het zorgen voor een ander, dat ze zichzelf vergeten. Naast mantelzorger ben je namelijk ook gewoon mens, met wensen en behoeften. Bovendien kan je alleen voor een ander zorgen als je ook voor jezelf zorgt. Hoe die zelfzorg invulling krijgt verschilt per persoon: de ene mantelzorger heeft behoefte aan af en toe lunchen met een vriendin, de andere mantelzorger aan meditatie of sport. Hoe je de zelfzorg invult maakt ook niet uit, het belangrijkste is dat je bewust bent van het feit dat je ook op jezelf moet letten.

Een praktische tip hiervoor in het boek is voor mantelzorgers om dagelijks wat gedachten op te schrijven. Dit helpt om te reflecteren: wat is er vandaag gebeurd en hoe voel ik me daarbij? We horen van veel mantelzorgers dat dit goed werkt!”

Waarom zouden juist ook cliëntenraden dit boek moeten lezen?

“Cliëntenraden zijn de belangenbehartigers van hun achterban. De achterban goed vertegenwoordigen kan alleen als je de cliënten echt begrijpt en weet wat er speelt. Het kan lastig zijn om deze informatie op te halen bij een achterban met dementie. Neem de tijd om met de cliënten te praten, en daarbij zowel te luisteren als te observeren. Je moet de taal van de cliënt spreken om de cliënt te kunnen vertegenwoordigen. Ook de input van mantelzorgers kan hierbij helpen.

Cliëntenraden zitten in een spagaat van enerzijds het ophalen van belangen van cliënten en anderzijds dit weer vertalen naar een taal die het management van de zorginstelling ook spreekt. De thema’s die belangrijk zijn voor de cliënten moeten namelijk wel op de agenda van het bestuur komen. Dit kan een lastige klus zijn voor cliëntenraden!”

Hoe bereik je dit?

“Begin met het oprecht luisteren naar elkaar. Vaak heb je wel hetzelfde doel voor ogen (je wil allemaal het beste voor de cliënt) maar spreek je niet dezelfde taal.

Probeer de brug te vormen tussen cliënten en het management. Hier moet het management natuurlijk ook voor open staan. Vergeet even de vaste agendapunten, maar ga met elkaar in gesprek aan de hand van bijvoorbeeld een klein onderzoek wat verricht is onder de cliënten. Zo kom je van elkaar veel meer te weten wat er speelt. De cliëntenraad moet ook begrijpen dat het management soms druk is met andere grote thema’s. Door goed naar elkaar te luisteren kan je begrip voor elkaar opbrengen en krijg je een gevoel van verbinding: je strijdt allemaal voor hetzelfde doel! Wij kunnen hier zo nodig een verbindende rol in spelen.”

Hoe kijken jullie aan tegen het mantelzorgbeleid in zorgorganisaties?

“Het mantelzorgbeleid verschilt natuurlijk erg per zorgorganisatie. Bij de ene zorginstelling is de verhouding tussen de zorgverleners en mantelzorgers heel natuurlijk. Daar is het logisch dat naasten worden betrokken bij de zorgverlening. Een cliënt is namelijk niet een blanco persoon die zonder geschiedenis binnenkomt, maar het is een volwaardig mens met verhalen en ervaringen. Mantelzorgers en naasten kunnen helpen de zorg te verbeteren door deze verhalen te vertellen, want dan kunnen zorgverleners de cliënt beter begrijpen.

In andere organisaties is het nog lastig. Zo vinden zorgverleners de naasten van een cliënt soms lastig of eng. Voor zorgverleners is het dan belangrijk om te begrijpen dat het voor mantelzorgers lastig kan zijn om hun partner of ouder zo te zien en om de controle over de zorg los te laten. Daar komen veel emoties bij kijken. Het is dan goed om elkaar eraan te herinneren dat mantelzorgers juist een waardevolle toevoeging kunnen zijn aan de zorgverlening.

Hier zou ook een taak kunnen liggen voor de cliëntenraden. Organiseer bijvoorbeeld een themabijeenkomst. Begin met het stimuleren van de dialoog over het mantelzorgbeleid!”

Ezra, Tosca en Annemarie helpen uw cliëntenraad graag om dit onderwerp in uw organisatie op de kaart te zetten. Wilt u een mantelzorgonderzoek uitvoeren onder uw achterban? Meer leren over het vertalen van cliëntbelangen naar managementtaal? Begeleiding bij het gesprek tussen cliëntenraad en bestuur? Of hebt u behoefte aan meer informatie over dit onderwerp door middel van een workshop of webinar? Laat het ons weten via info@ncz.nl