Geef me mijn patiëntendossier
“Give me my damn data!”
Dit is een kreet van e-Patient Dave, Dave deBronkart, een in Amerika zeer bekende kanker patiënt. Hij stelt dat hij zijn genezing van kanker dankt aan het feit dat hij over zijn patiëntendossier kon beschikken. Daarmee kon hij bij zijn medepatiënten te rade gaan en zo de beste behandeling voor hemzelf zoeken. De meeste patiënten zullen en kunnen niet zo met hun eigen zorg omgaan als Dave. In Nederland kunnen patiënten ook niet zo gemakkelijk over hun patiëntendossier beschikken. Inzage in de gegevens is formeel wel geregeld, maar voordat je over al je gegevens beschikt moet er doorgaans heel wat gebeuren. Laat staan dat je online ‘real time’ de gegevens, die hulpverleners over je verzamelen, in kunt zien en er over kunt beschikken.
De Patient Advocates van Inspire2Live zijn van mening dat de situatie in Nederland moet veranderen zodat patiënten allemaal over hun medische gegevens kunnen beschikken. Zij vragen de cliëntenraden hen daar bij behulpzaam te zijn.
Inspire2Live is een informele organisatie van kankerpatiënten die allerlei initiatieven onderneemt om de zorg voor de patiënten met kanker te verbeteren. Degenen die daaraan meedoen zijn dus zelf kanker patiënt en noemen zich Patiënt Advocates. Zie voor meer informatie over Inspire2Live: www.inspire2live.org
Waarom is het belangrijk om over je patiëntendossier te kunnen beschikken? Uit onderzoek blijkt dat een goed geïnformeerde patiënt beter betrokken is bij zijn behandeling en de behandeling tot betere resultaten komt. De patiënt kan de hulpverlener er op wijzen dat gegevens die niet juist zijn, gecorrigeerd moeten worden. De zorg blijkt daardoor veiliger te worden. Patiënten kunnen met de gegevens hun Persoonlijk GezondheidsDossier (PGD) vullen en kunnen daarmee hun ziektebeloop en behandelingen zelf in kaart brengen en vervolgen. Ook kunnen ze met de gegevens meedoen aan (wetenschappelijk) onderzoek. De Patient Advocates zijn van mening dat organisaties die stellen dat ze de patiënt centraal stellen dan eerst maar eens de patiënt als volwaardige gesprekspartners moeten beschouwen door hen over dezelfde gegevens te laten beschikken als degenen die met hen het gesprek aangaan, de hulpverleners dus. Vaak wordt gemeld dat patiënten niet tegen de slechte berichten uit het onderzoek en het dossier zouden kunnen. Dat blijkt niet juist te zijn. Het is zelfs van waarde gebleken dat patiënten het slechte nieuws eerst thuis konden verwerken. Ze bleken daarna veel beter in staat om met hun hulpverlener over de noodzakelijke stappen te kunnen spreken. Wanneer ze op het spreekuur pas geconfronteerd werden met het slechte nieuws bleek er van de rest van de mededelingen van de arts niet veel herinnerd te worden.
De meeste informatiesystemen van zorginstellingen en zeker van ziekenhuizen zijn in staat om de gegevens op een veilige manier aan patiënten beschikbaar te stellen. Sommige ziekenhuizen doen het ook. Onlangs was het UMC Utrecht nog prominent in het nieuws omdat het alle patiënten “real time” alle gegevens beschikbaar stelde. Waarom gebeurt het dan niet overal? Meestal omdat Raden van Bestuur en de artsen het geen hoge prioriteit geven. Het zijn de patiënten zelf die hen op andere gedachten moeten brengen. Cliëntenraden, als formele vertegenwoordiger van patiënten, zouden dat kunnen doen. De Patient Advocates van Inspire2Live roepen de cliëntenraden op hun Raden van Bestuur aan te spreken op de noodzaak het patiëntendossier aan de patiënt beschikbaar te stellen.
Jan Vesseur. Als patiënt met kanker neemt hij deel aan het PGD van Patientslikeme, een Amerikaanse netwerk organisatie van patiënten, die door hun gegevens uit te wisselen van elkaar leren en het mogelijk maken dat er wetenschappelijk onderzoek plaatsvindt met hun gegevens. Zijn gegevens moet hij bij zijn huidige behandelaars telkens opvragen. Als Patient Advocate is hij betrokken bij Inspire2Live. Hij was ooit huisarts en is lange tijd werkzaam geweest als hoofdinspecteur patiëntveiligheid bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg en is daar nu nog als strategisch adviseur aan verbonden. Wanneer cliëntenraden meer informatie van hem willen of hem als spreker willen is hij daarvoor beschikbaar.
