Interview met prof. dr. mr. Marijke Malsch, door Annette Kolkman van Fotosentekst
Het belang van verwanten voor cliëntenraden
Zo’n 20 jaar geleden bedacht het ministerie van VWS dat het beter was om mensen met een verstandelijke beperking, uit instellingen over te plaatsen naar woningen in gewone woonwijken. Dit gebeurde grotendeels zonder overleg met cliënten en verwanten. Zou dit tegenwoordig, met de invoering van de nieuwe WMCZ, anders gaan? Marijke Malsch (hoogleraar, onderzoeker en curator van haar verstandelijk gehandicapte broer) is ervan overtuigd dat medezeggenschap in instellingen voor mensen met een beperking, tweeledig moet zijn. In haar optiek is het niet voldoende om alleen naar cliënten luisteren. Zij vindt dat je vooral ook bij verwanten je oor te luister moet leggen. Maar zelfs dan blijft volgens haar cliëntmedezeggenschap een precair gebeuren.
Grote veranderingen zonder enige inspraak van betrokkenen
Marijke: ”Twintig jaar geleden werden de bewoners zonder veel inspraak buiten het terrein van de instelling geplaatst. Er werd nauwelijks geluisterd naar wat verwanten hiervan vonden. Wetenschappelijk onderzoek liet zien dat het wonen in de wijk moeizaam verliep. De verstandelijk beperkten hadden moeite met het appèl dat op hun zelfstandigheid werd gedaan. En in plaats van dat de buurt zich bij hen betrokken voelde, werden de kwetsbare nieuwkomers vaak genegeerd of zelfs gepest. Velen van hen vereenzaamden”. Omdat het gaat om een groep die zelf moeilijk kan vertellen hoe zij gedwongen werden verhuisd en hun zorg achteruitging, heeft Marijke de ontwikkelingen bijgehouden en beschreven in het boek ‘Hoe gehandicapten hun thuis verloren’.
Tweeledige medezeggenschap: cliëntenraad en verwantenraad
Inmiddels kan men niet meer om de feiten heen. Mede dankzij veel reuring in de maatschappij en media woont een deel van de verstandelijk beperkten weer opnieuw op het terrein van instellingen. Sinds zo’n 10 jaar gaat het ook beter bij Sherpa, de zorginstelling waar haar broer ruim 50 jaar woont. Marijke is voorzitter van een verwantenraad. Zij stelt “ik vind het goed dat de medezeggenschap bij Sherpa tweeledig is. Er zijn 2 medezeggenschapsraden. In de cliëntenraad zitten cliënten. De andere raad is een verwanten- of vertegenwoordigersraad. Daarnaast heb je lokale raden en een centrale raad. Onder de nieuwe WMCZ zijn vooral lokale raden van belang, want die zijn beter op de hoogte van de zorg die wordt verleend, en bovendien zijn ze vaak onafhankelijker van de bestuurder dan centrale raden.
Hoe hou je de belangen van de organisatie en de cliënt goed gescheiden
Het baart Marijke zorgen dat men ten aanzien van de medezeggenschap doet alsof mensen met een beperking eigenlijk normale mensen zijn. Mensen die alles zouden moeten kunnen. “Ik ben het daar niet mee eens. Mensen met een beperking kunnen dingen vaak minder goed overzien, minder goed opkomen voor hun belangen, omdat het voor velen van hen moeilijk is om dingen te verwoorden. Ook als er ondersteuning wordt geboden door cliëntcoaches is het niet altijd zo dat het belang van de cliënt wordt gewaarborgd. De medewerkers hebben immers per definitie een dubbele pet op: enerzijds behartigen ze de belangen van de mensen waar ze voor zorgen. Anderzijds hebben zij hun eigen belang: dat als medewerker. Verstandelijk gehandicapten met een wat hoger niveau zijn vaak gevoelig voor hoe informatie gebracht wordt. Zij zijn soms autoriteitsgevoelig en praten dan mensen na waar zij bewondering voor hebben. Daarom vind ik dat je cliënten alleen mag raadplegen over keuzes die heel dicht bij henzelf staan. Bij de meer algemene belangen moeten de vertegenwoordiger een grotere rol spelen”.
Medezeggenschap in de gehandicaptenzorg kan niet zonder verwanten te betrekken
Marijke vindt dat je altijd verwanten moet raadplegen bij onderwerpen die niet direct over het dagelijks functioneren gaan. Zij geeft een voorbeeld: “Neem de tendens die er is om zwembaden in instellingen te saneren. Als een verstandelijk beperkte hoort dat hij gezellig met een busje naar een ander zwembad wordt gebracht zal hij geen probleem zien. Maar verwanten maken zich zorgen over personeelsgebrek. Waar haal je de extra tijd vandaan voor het verplaatsen van de mensen? Het draait er dan waarschijnlijk op uit dat een bewoner helemaal niet meer gaat zwemmen als hij daarvoor naar een andere plek moet reizen”.
Ook persoonlijke ontwikkelplannen moeten in samenspraak met verwanten gemaakt worden
Marijke vervolgt: “Het is erg belangrijk om bij het opstellen van persoonlijke ontwikkelplannen, te luisteren naar de cliënten zelf. Het gaat immers over afspraken over wat je voor iemand met de zorg wilt bereiken en de manier waarop. Maar hier moet dan wel een wettelijk vertegenwoordiger bij aanwezig zijn. De familie kent de bewoner het beste. Ik geloof echt dat medewerkers het beste met de cliënten voor hebben. Maar je ziet in de praktijk heel veel personeelswisselingen. Daardoor is het heel moeilijk om een goed beeld te hebben van wat elke specifieke bewoner nodig heeft voor zijn ontwikkeling. Een verwant kan voor dat algemene beeld zorgen”.
Hoe kon het zover komen?
Zo’n twintig jaar geleden ontstond het idee dat verstandelijk gehandicapten het beste in de maatschappij konden wonen. In diezelfde periode kwamen er Raden van Bestuur, in plaats van directeuren. Deze bestuurders gingen meer verdienen, vertelt Marijke. Dat leidde tot een bepaald type bestuurder dat soms sterk geïnteresseerd was in het eigen salaris, maar ook in fusies en in vastgoed. Doordat de gehandicapten naar andere plekken verhuisden, kwam er op de terreinen ruimte voor vastgoed. Er werden vervolgens grootschalige plannen gemaakt om daar luxe villa’s op te plaatsen. Dat ging ten koste van de zorg en de bescherming van de verstandelijk gehandicapten. Doordat de medezeggenschap vaak niet goed functioneerde, en het ministerie te weinig toezicht hield op de vastgoedplannen, kon dit zo uit de klauwen lopen. Maar nu heeft de wal het schip weer deels gekeerd, stelt Marijke. Gehandicapten mogen bij verschillende instellingen weer op het beschermde terrein wonen.
Terug naar medezeggenschap op groepsniveau
“In de praktijk zie je dat de centrale medezeggenschapsraden vaak samen met de bestuurders vergaderen. Zij laten zich soms beïnvloeden door de standpunten van de bestuurder. Daarbij raadplegen zij zelden de achterban. In de slechtste gevallen zetten de centrale raden zich zelfs af tegen de lokale raden”. Marijke is een groot voorstander van lokale raden. “Een instelling is volgens de huidige WMCZ niet verplicht om een centrale medezeggenschapsraad te hebben.
Vroeger was er overleg per groep, tussen de medewerkers en de ouders. Dat was in de periode vóórdat bewoners gedwongen uit instellingen werden verhuisd. Er was toen alle vertrouwen dat de instelling het beste voorhad met de bewoners en dat er ook geluisterd werd naar bewoners en hun familie. Helaas is de situatie nu anders. Dat betekent dat er ook formele medezeggenschap nodig is, om soms tegenwicht te kunnen bieden tegen plannen van bestuurders”.
Toch blijft inspraak op centraal niveau ook belangrijk
Ook al vindt Marijke dat het vooral lokaal moet gebeuren, medezeggenschap op centraal niveau blijft belangrijk. Zij wil voorkomen dat er weer verhuizingen en fusies komen die voorbijgaan aan het belang van cliënten. Toch is ze niet gerust op deze inspraak. “Cliëntenraadsleden die direct met de bestuurder te maken hebben, laten zich vaak erg door deze bestuurder beïnvloeden. Het is erg belangrijk dat centrale raden hun eigen informatiekanalen hebben en ook zonder de bestuurder vergaderen, om zo vooraf een eigen standpunt te durven en kunnen vaststellen”.
Marijke Malsch
Is hoogleraar bij de Open Universiteit en senior onderzoeker bij het Nederlands Studiecentrum Criminaliteit en Rechtspraak (NSCR). Zij schreef o.a het boek: Hoe gehandicapten hun thuis verloren. De gevolgen van een falend beleid | Marijke Malsch | ISBN 978 90 5615 907 8 | Paperback | 160 pagina’s | verkoopprijs € 20,90 | Uitgeverij Noordboek
