Wettelijke en informele vertegenwoordiging in de gezondheidszorg: een lastig maar belangrijk onderwerp.

Waarom  is ‘vertegenwoordiging’ een belangrijk onderwerp

Recent ( medio 2021) de Gezondheidsraad een advies aan de Tweede Kamer gestuurd over ‘Goede Vertegenwoordiging’.
Een belangrijke aanbeveling van Minister de Jonge, naar aanleiding van dat advies luidt:
‘Stel samen met betrokken partijen een Handreiking op over wat zorgverleners, patiënten en vertegenwoordigers van elkaar mogen verwachten.’   Aan deze handreiking wordt op dit moment gewerkt door o.a. Actiz en Mentorschap Nederland.

NCZ ziet voor cliëntenraden zeker een rol bij het thema Vertegenwoordiging. In de WMCZ 2018 heeft  de vertegenwoordiger een duidelijker plaats gekregen.

De cliëntenraad heeft de wettelijke taak om voor de belangen van cliënten op te komen en samen met bestuurder-beleidsmedewerkers en medewerkers in de directe zorgsituatie, te waken over wat ‘goede zorg’ is. Dit geldt evengoed voor de zorg aan mensen die Wilsonbekwaam-ter-zake (Wotz) zijn.

In het geval van Wotz komt er een vertegenwoordiger in het spel, met wettelijke bevoegdheden.
Zorgmedewerkers dienen voldoende bekend te zijn met het begrip ‘vertegenwoordiging’ en te weten wat vertegenwoordiging inhoudt.

Zonder de juiste kennis van positie, rechten en plichten en zonder de juiste informatie zal een onervaren vertegenwoordiger overvallen worden door zijn/haar nieuwe rol. Te weinig kennis van- en onduidelijkheid over- bij zowel de zorginstelling en de zorgverleners als bij (wettelijke) vertegenwoordigers en naasten, zorgen soms voor wrijving en klachten.

De cliëntenraad dient erop toe te zien en vinger aan de pols te houden of de zorginstelling vanaf het begin van de zorg laagdrempelige en toegankelijke informatie beschikbaar geeft aan naasten en  vertegenwoordigers. Want tijdig regelen van vertegenwoordiging voorkomt ‘vervelende situaties’ op momenten dat iemand niet meer zelf een beslissing over een behandeling kan nemen.

Zorgverleners en cliënten opgelet

Het is belangrijk dat je op tijd met elkaar bespreekt wie de patiënt vertegenwoordigd als deze zelf geen beslissingen kan nemen. Dit wordt ook wel ‘wilsonbekwaam-ter-zake-zijn’ (wotz) genoemd. Doe dit het liefst voordat een behandelrelatie start. Het gaat dan om beslissingen over het eigen welzijn, de zorg en behandeling.

Er zijn twee vormen van vertegenwoordiging: informeel en wettelijk. We leggen ze verder uit:

Informeel:

  • De patiënt wijst zelf als hij of zij nog wilsbekwaam is iemand aan. Leg deze machtiging ook direct schriftelijk vast.
  • Vaak is dit de echtgenoot, een kind of andere naaste.

Let op als partner, kind of andere naasten ben je niet meteen een gemachtigde. De gemachtigde heeft voor de wet een sterkere positie. Een huwelijksacte maakt je nog geen wettelijk vertegenwoordiger. In de praktijk is de gemachtigde wel vaak de echtgenoot, kind of anderen naaste.

Wettelijk:

Dit is een mentor of curator, die wordt benoemd door de kantonrechter (Wet Curatele, Bewindvoering en Mentorschap). Dit kan zijn:

  • Een familielid als ‘familie-mentor’
  • Een vrijwillige mentor, begeleid en geworven door een Regionale Stichting Mentorschap (RSM)
  • Een hierin geschoolde professional, een mentor en/of bewindvoerder/curator

Het verschil tussen vrijwillig en professioneel is in de praktijk best groot. Het verschil zit vooral in de frequentie van het contact. De vrijwillige mentor heeft meer mogelijkheid een vertrouwensband op te bouwen, zowel met de cliënt als met zorgverleners.
De vrijwilliger heeft namelijk meer tijd. Het contact is dan ongeveer twee keer per maand. Terwijl het contact bij de professionele mentor minimaal twee keer per jaar is.

 Wie doet wat en in welke rol?

  1. Het vertegenwoordigen van een wotz-persoon is een flinke opgave. Bij naasten is hierover nog veel onbekend. Een hardnekkig misverstand is: de vertegenwoordiger beslist. Afdwingen van een ingreep kan niet. De arts behoudt altijd zijn oordeel over verantwoord en/of zinloos medisch handelen.
  2. Wat dient een zorginstelling, het middenkader en de behandelaar/zorgverlener beleidsmatig te weten en te doen richting de dagelijkse praktijk?
  3. Wat kan de cliëntenraad hierbij betekenen? Waar raken deze zaken elkaar?

Vaak wordt de informele vertegenwoordiger overvallen door zijn nieuwe rol, zonder kennis van de positie, rechten en plichten. Het is niet duidelijk of- en hoe dit in de praktijk wordt ondersteund! Een punt van actie? Aandacht, kennis en inzicht over wat er op alle niveaus op dit terrein speelt kan leiden tot verbetering. Gelukkig hebben we goede wetgeving op dit gebied.

We gaan verder in op de volgende wetten:

Knelpunten komen vaak door onduidelijkheid over de (wettelijke) bevoegdheden van zorgverleners en vertegenwoordigers. Een goede wegwijzer is goedvertegenwoordigd.nl een initiatief van Mentorschap Nederland.

De Gezondheidsraad (GR) heeft in 2019 het Advies Goede Vertegenwoordiging uitgebracht. De minister van VWS heeft het schriftelijke antwoord hierop in juli 2021 aan de Tweede Kamer toegestuurd. Een belangrijke aanbeveling van de minister: ‘gezamenlijk aan betrokken partijen een handreiking opstellen over wat zorgverleners, patiënten en vertegenwoordigers van elkaar mogen verwachten.’

Betrokken partijen zijn o.a.:

  • Mentorschap Nederland
  • Beroeps- en patiëntenorganisaties (KNMG , V&VN, PFN, NFK)
  • Koepels van Clientenraden (NCZ, het LSR, KansPlus, LOC)
  • Brancheorganisaties (Actiz, ZorgthuisNL)
  • Zorginstituut Nederland

Het Advies van de Gezondheidsraad uit 2019 geeft een impressie van de bestaande kennis rond vertegenwoordiging. Verwachtingen, aannames en kennis over rechten en plichten liggen behoorlijk ver uit elkaar. Hierdoor zijn kanttekeningen te plaatsen, misverstanden te inventariseren, knelpunten en mogelijke oplossingen te noemen.

Relevante wetgeving

De Wet Geneeskundige Behandelingsovereenkomst (Wgbo) gaat over de rechten en plichten van de zorgverleners en cliënten. Het fundament van patiëntvertegenwoordiging ligt in deze wetgeving. Het is ‘dwingend’ recht (andere wetgeving mag hiermee niet in strijd zijn) en is gekoppeld aan het tuchtrecht. De cliënt heeft het recht om tijdig een vertegenwoordiger aan te wijzen. Vertegenwoordiging betekent hier: de rechten en plichten van de cliënt gaan in geval van wotz over op de vertegenwoordiger.

De meeste ervaring met vertegenwoordiging is opgedaan in de zorg voor mensen
met een verstandelijke beperking en in de psychiatrie. Inmiddels komt vertegenwoordiging in de langdurende zorg en in de thuiszorg evenveel voor. Het vaststellen van wotz wordt uiteindelijk gedaan door een onafhankelijk arts.

In geval van wotz is het driehoek gesprek (cliënt- vertegenwoordiger – zorgverlener) de juiste overlegvorm. Het is belangrijk dat alle (BIG-geregistreerde) zorgverleners hier goed en professioneel mee kunnen omgaan. Daarmee komt er een nieuw evenwicht in de communicatie. Dit is gunstiger voor de client.

Het juist wikken en wegen kan even duren. Voorlichting met alle vertegenwoordiging is vastgelegd in de procedure ‘Samen beslissen’ (o.a. Zorginstituut 2019, campagne PFN 2021 – 2022 ).
Want niet iedereen in de huis-, spreek- of behandelkamer is wilsbekwaam.

Wilsverklaring

Een belangrijke leidraad in het geval van wilsonbekwaam-ter-zake (wotz) is de zogenaamde ‘wilsverklaring’. Hierin zijn alle belangrijke zaken vastgelegd. Deze wilsverklaring gaat pas in werking als de opsteller wotz wordt. Grenzen moeten hierbij worden gerespecteerd. (zie NVVE– Behandelverbod, Zorgverklaring, Levenswensverklaring of zelf geformuleerd)

Een goede wilsverklaring vereist onderhoud en desgewenst aanpassing. De verklaring wordt opgenomen in het (elektronische) patiënten dossier (EPD). De wilsverklaring is niet arts-gebonden. Let op: euthanasie valt buiten dit onderwerp. In de praktijk, in gesprek over wensen en grenzen, verschuift het heel snel naar het thema ‘euthanasie’ en de euthanasiewet. Deze wet is veel bekender dan de WGBo. Dat zorgt veel verwarring. In het geval van wotz is een euthanasieverzoek (door een ander) niet meer mogelijk!

Tip: kies tijdig een apart gespreksmoment. Je kunt dan ook op de juiste wijze een euthanasieverzoek vast gelegd worden.

Download hier een model met Informatie voor  vertegenwoordigers, benoemd in een Wilsverklaring op basis van de WGBo

Wettelijke vertegenwoordiging

De taak van wettelijke vertegenwoordigers ligt vast in de Wet Curatele, Beschermingsbewind en Mentorschap (WCBM). Een door de kantonrechter benoemde vertegenwoordiger legt periodiek verantwoording aan de kantonrechter af.

Let op: belangrijk voor de (overige) familie is dat bij wettelijke vertegenwoordiging, men geen actieve rol meer speelt in besluitvorming over welzijn, zorg, financiën en behandeling.

Dit vanwege mogelijke bewindvoering. Zo mogelijk onderhoudt de benoemde (familie)vertegenwoordiger contact met de naasten. De Regionale Stichtingen Mentorschap (RSM) kan bij vragen en onduidelijkheden adviseren op dit terrein. Functioneert de vrijwillige mentor niet goed, dan is de RSM-coördinator het aanspreekpunt.

Zorgverleners kunnen dit aankaarten, maar zijn niet de functiebeoordelaars.
Tijdig contact met de klachtenfunctionaris voor advies kan een formele klacht voorkómen. Horus, de branchevereniging voor wettelijke vertegenwoordigers én Mentorschap Nederland zijn de aangewezen organisaties om de kwaliteitseisen eventueel aan te passen. Deze activiteit wordt in nauw overleg met de zorgvelden en eventueel de wetgever besproken.

Aanvragen van mentorschap

Er zijn informatieve stappenplannen en stroomschema’s beschikbaar voor professionals in de gezondheidszorg over ‘Hoe te handelen bij wils-on-bekwaamheid en het vinden van een mentor’.
Ook RSM’s kunnen hierbij ondersteuning bieden. RSM’s krijgen het mentorschap en delegeren dat naar geschoolde vrijwilligers.

De financiering

De financiering van wettelijke vertegenwoordiging is voor iedere vorm gelijk en ligt vast in de wet. Dit is ongeveer 100 euro per maand. Iedere RSM ontvangt de wettelijk vastgelegde vergoeding, de vrijwillige mentor ontvangt een klein deel daarvan. De cliënt heeft de mogelijkheid om via de gemeente Bijzondere Bijstand te krijgen.

Het argument dat het te duur zou zijn, is niet geldig. Bovendien is het geen keus in geval van wils-on-bekwaamheid-ter-zake een vertegenwoordiger te hebben. Het moet, in verband met de toestemmingsvereiste (WGBo). Ook de Wet Zorg en Dwang en de Wet verplichte geestelijke gezondheidszorg heeft een dergelijke bepaling.

Duidelijkheid

Benoemt de kantonrechter een vertegenwoordiger dan moet dit duidelijk en op een prominente plaats worden vermeld in het EPD. Deze maatregel heeft direct gevolg voor de dagelijkse werkwijze, overleg, beslissingen en meer. Behalve taken op basis van de WGBo wordt van vertegenwoordigers ook het nodige verwacht op het gebied van individueel welzijn, signaleren en informeren. Dat vereist per cliënt nader overleg.

Wat er bij komt kijken om samen te werken met een vertegenwoordiger is vanaf 2020 de uitdaging. Er zijn enkele nieuwe wetten van kracht, o.a. de WMCZ 2018. Hierin wordt consequent gesproken over ‘de cliënt en zijn vertegenwoordiger’. De vertegenwoordiger heeft daardoor meer kracht gekregen. De verantwoordelijkheid voor en de impact van zorgverlening op (deels) wilsonbekwame cliënten speelt zich af op drie niveaus in de organisatie:

  1. Voor ieder in het directe zorgcontact met de cliënt
  2. Als aandachtpunt voor functies in het middenkader
  3. Op beleids- en bestuurlijk niveau: eindverantwoordelijk voor het bieden van ‘goede zorg’.

In de thuiszorg

Het is wenselijk dat ook huisartsen en thuiszorgorganisaties de procedure rond vertegenwoordiging goed kennen en toepassen. Dit gezien de toename van wilsonbekwame cliënten, die langer thuis blijven zonder (goed) netwerk. Denk aan een actieve rol van casemanagers bij de introductie en samenwerking. Op allerlei manieren zal voorlichting hierover moeten plaatsvinden en vaardigheden ontwikkeld. A never ending story!

Met dank aan Addy Camper, voorlichter wilsverklaringen

Zie ook:

Podcast Vertegenwoordiging en de rol van de cliëntenraad