Interview door Annette Kolkman – Tolenaar met Hilma van Slooten Regie op Dementie n.a.v. symposium NCZ 17 mei
Regie op Dementie
Als mantelzorger heb je veel ballen in de lucht te houden. Net als je denkt dat je alles een beetje op de rit hebt, kan de situatie zomaar, volkomen onverwacht, veranderen. Dat overkwam ook Hilma van Slooten. Haar moeder van 85 zorgde voor haar hulpbehoevende vader en leek dit allemaal prima aan te kunnen. Tot op een avond haar zus belde: “mama is weggelopen”. Hilma ontdekte al snel hoe ingewikkeld het is om passende ondersteuning voor mensen met dementie te regelen. Het kostte haar veel tijd en moeite om de juiste informatie te vinden. Om voor anderen deze zoektocht te vergemakkelijken, richtte zij in Haarlem het onafhankelijke platform “Regie op Dementie op”. Een aanrader voor veel meer gemeenten!
Als familie zelf situatie in kaart brengen
Gelukkig werd de moeder van Hilma binnen een uur teruggevonden. Maar vreemd was het wel. De thuiszorg meldde direct na dit incident dat er wel een plaats voor haar moeder was op een gesloten afdeling van een verzorgingshuis in de buurt. Ze hadden haar vader zelfs al voor een opname laten tekenen. Dit ging de zussen te snel. Ze besloten tot een time-out. Aangezien Hilma tweehonderd kilometer verderop woonde, besloot ze een weekje bij haar ouders te gaan logeren.
Hilma constateerde al snel dat er wel degelijk iets aan de hand was. Haar moeder was ‘s nachts aan het spoken, legde spullen op verkeerde plekken, stond veel te vroeg op. Ze zag dat thuis wonen geen optie meer was.
Waar loop je tegenaan
De familie kreeg een casemanager toegewezen. Zij zou moeten helpen met de zoektocht naar de juiste oplossing voor elk moment. Casemanagers weten wat mogelijk is en hoe alles wordt gefinancierd. Hilma en haar zus wilden graag handelen in de geest van hun ouders. Hun ideeën waren leidend bij het zoeken naar een passende oplossing. Haar ouders wilden na 60 jaar huwelijk graag bij elkaar blijven, liefst ergens in het groen en in een organisatie met kleinschalig wonen. Maar helaas. Ook al waren de wensen duidelijk: deze casemanager bleek erg druk en haar inzet was zeer beperkt. Het was dus aan Hilma om de weg in de zorgwereld vol regels en (on)mogelijkheden te vinden.
Uiteindelijk kwam het allemaal goed, ondanks de nodige tegenslagen zoals een huis dat op de dag van opname niet klaar was en een vervangende locatie die een half jaar later failliet ging. Haar moeder is inmiddels 89 en woont nog steeds met plezier in een kleinschalige organisatie met veel persoonlijke aandacht (haar vader is inmiddels aan zijn lichamelijke klachten overleden).
Platform Regie voor Dementie: regionaal informatiepunt voor mantelzorgers
Het verhaal van Hilma en haar ouders geeft aan dat je als mantelzorger elke keer weer voor een nieuwe uitdaging komt te staan. Zelfs als je denkt dat je alles hebt geregeld. Omdat het Hilma ontzettend veel tijd en moeite heeft gekost om de weg te vinden in zorgland, kwam ze op het idee om het platform ‘Regie op Dementie’ op te zetten. Op haar website http://www.regieopdementie.nl vind je talloze links per regio die zowel patiënten als mantelzorgers de weg wijzen naar organisaties die je kunnen helpen aan de juiste zorg, bij jou in de buurt.
Stappenplan
Op de website vind je ook het stappenplan of zoals Hilma het noemt, de levenslijn voor ouderen met dementie. Waar moet je allemaal rekening mee houden: van diagnose tot het vinden van zorg en het regelen van de financiering. Wat de website vooral bijzonder maakt is het enorme aanbod van praktische links en tips over leven met dementie. Het gaat dan niet over de ziekte zelf, maar juist over hoe je het leven met dementie nog zo prettig en leuk mogelijk kunt maken.
Ervaringstips, praktische handvatten en ondersteuning over léven met dementie.
De praktische informatie is overzichtelijk ingedeeld in 6 categorieën. Deze zijn gebaseerd op de ideeën van Machteld Huber, grondlegster van de beweging ‘positieve gezondheid’. Iets dat momenteel ook volop in de belangstelling staat in veel beleidsplannen.
De eerste categorie is ‘kwaliteit van leven’. Je vindt voorbeelden van allerlei leuke dingen die je in je eigen regio kan doen, hoe blijf je erbij horen. Bij ‘dagelijks functioneren’ gaat het bijvoorbeeld om tips voor koken, mogelijkheden voor thuiszorg, tuin of klushulpen. Bij ‘gezond leven’ vind je mogelijkheden om te blijven bewegen, gezond te eten en op stap te gaan met domotica.
In de categorie ‘persoonlijke administratie’ lees je onder andere over volmacht, notaris, pensioen, hoe regel je een levenstestament. Bij ‘mentale gezondheid’ vind je info over lotgenoten, stress, omgaan met gedrag van mensen met dementie. In de 6e categorie, ‘wonen’, vind je adressen van zorgorganisaties, bekende en nieuwe vormen daarvan en wat de bijbehorende financiële plaatjes zijn.
De informatie verwijst direct naar organisaties die kunnen helpen en wordt elk kwartaal geüpdatet.
Dit gun je iedere gemeente
Het platform kent een regionale opzet. Je vindt er nu alleen nog informatie voor Haarlem en Laarbeek. Hilma is op zoek naar andere gemeenten en zorginstellingen waar zij een dergelijk platform voor kan inrichten. Hoe beter mantelzorgers geïnformeerd zijn, hoe minder er een beroep op casemanagers en ambtenaren gedaan hoeft te worden. Dat is dus efficiënter en het vergroot bovendien de kans op het vinden van passende zorg of ondersteuning bij leven met dementie.
Trainingen en webinars voor zorginstellingen en werkgevers
Hilma ervaart dagelijks hoe weinig mensen van dementie weten. Als veel mantelzorgers zelf nog zoekende zijn, kan je wel nagaan dat hun werkgevers zich vaak nog minder kunnen voorstellen van de extra last die op de schouders van hun medewerkers ligt. Begrip van werkgevers is de basis voor het verkrijgen van een goede balans tussen thuis en werk.
Inmiddels deelt Hilma haar vergaarde kennis via lezingen en webinars over bijvoorbeeld het belang van een levenstestament. Daarnaast geeft ze trainingen over omgaan met dementie. Deelnemers krijgen meer inzicht in het gedrag van mensen met dementie en oefenen meteen hoe je daar het beste op kunt reageren. Deze training geeft ze veelal aan zorg- en horecapersoneel, mantelzorgers en aan andere ouderen in woonzorgcentra.
Rond dementie is nog een wereld te winnen. Hilma draagt graag haar steentje bij en wil zoveel mogelijk mensen bereiken. Haar ambitie is het Regie op Dementie concept landelijk te verspreiden. Wie haakt er bij haar aan? Hilma van Slooten: 06-10120531, info@regieopdementie.nl
Interview Annette Kolkman, www.fotosentekst.nl
Meer weten en kennis maken met Hilma? Kom dan ook naar het Symposium 3G: Groen, Geluk & Gastvrijheid
